Brave New Genome

Es ist verlockend einfach: etwas Spucke genügt für einen "Direct-to-Consumer"-Gentest, der im Internet bestellt werden kann. Je nach Test werden unterschiedliche Krankheitsrisiken und genetische Veranlagungen untersucht. Die Hoffnungen sind groß, dass diese Technologie die Medizin (mit) revolutioniert, die üblichen Buzzwords in dem Zusammenhang sind Big Data, personalisierte Medizin, Empowerment. Wo liegen die Fallstricke? Und was hat Angelina Jolie mit all dem zu tun?

"Brave New Genome. oder: Über Gentests im Internet und Angelina Jolie"

Der "Gentest für alle" ist längst Realität. Interessierte können ein Test-Set im Internet bestellen, Anbieter wie 23andMe bieten ihre Produkte sogar über Amazon an. Die Geschäftsidee: da Gene unsere Gesundheit beeinflussen, sollen die Tests das eigene Erkrankungsrisiko für z.B. Alzheimer oder bestimmte Krebsarten aufdecken. Das Versprechen: jede/jeder kann damit die Gesundheitsvorsorge selbst in die Hand nehmen.

Allerdings sind die Tests umstritten. Auf Druck der amerikanischen Gesundheitsbehörde FDA mussten die Angebote in den USA verändert werden, die Risikovorhersagen waren oft zu unsicher. Einige Anbieter verschwanden daraufhin vom Markt, andere haben die Produkte angepasst und bieten nur noch reduzierte Infos. Aber gerade 23andMe hat ein neues Geschäftsmodell etabliert: das Unternehmen kooperiert mit der Pharmabranche und nutzt dabei die gesammelten Daten über die Erbinformationen seiner Kundinnen und Kunden. Die große Hoffnung ist, damit neue, personalisierte Therapien zu ermöglichen. Dennoch gibt es auch kritische Fragen, z.B.: Wem gehören die genetischen Daten – den Kundinnen und Kunden oder den Unternehmen?

In Deutschland ist die Situation noch komplizierter. Medizinische Gentests dürfen nur auf ärztliche Anordnung erfolgen, der direkte Vertrieb über das Internet ist eine Grauzone. Aber sind solche Beschränkungen heute noch durchsetzbar? Sind sie sinnvoll?

Wir möchten gemeinsam überlegen, diskutieren, streiten: Gibt es eine moralische Pflicht, die eigenen genetischen Daten zu teilen? Sollten die "Direct-to-Consumer"-Tests auch in Deutschland erlaubt werden? Wie können wir die Vorteile dieser Technologie nutzen und die Gefahren reduzieren?

Ach ja, Angelina Jolie entschied sich bekanntlich 2013 dafür, beide Brüste vorsorglich amputieren zu lassen. Entscheidend war ein Gentest, er hatte ein fast 90% erhöhtes Risiko für Brustkrebs ergeben. Was für ein Test war das eigentlich – und waren die Ergebnisse zuverlässig? Auch darüber werden wir diskutieren.

 

Diese Session ist Teil des re:health Tracks, der von BARMER präsentiert wird.